En skade på hjernen påvirker hele familien
En skade på hjernen kan ramme pludseligt og uden varsel. Det betyder at man som pårørende og som familie oftest ikke er forberedt på at ens nære bliver ramt af en erhvervet hjerneskade.
Informationen er udarbejdet som en hjælp til pårørende med henblik på at forstå og håndtere nogle af de reaktioner og udfordringer den pårørende kan opleve som omsorgsperson i den ændrede livssituation.
Siden omhandler nedenstående temaer der kan være relevante for den pårørende.
- Almindelige reaktioner hos pårørende
- De ”usynlige” følger efter en skade på hjernen og håndtering af disse
- Forandringer i roller og relationer efter en erhvervet hjerneskade
- Egenomsorg som pårørende
- Håndtering af den nye situation og fremtiden
- Hvor kan pårørende henvende sig
- Støttemuligheder til pårørende til personer ramt af kræft
Stress, magtesløshed og udmattelse kan være belastende reaktioner hos den pårørende. Vi har derfor mulighed for på Neurorehabilitering – KBH at tilbyde de pårørende deltagelse i en Pårørendegruppe. Pårørendegruppe | Neurorehabilitering – Kbh
Tilbuddet henvender sig både til pårørende hvor borgeren er indlagt på døgnplads og borgere som modtager ambulant rehabilitering.
Almindelige reaktioner hos pårørende
Fold alle ud
Følelsesmæssige og tankemæssige
- Stress og en følelse af at være i konstant alarmberedskab
- Angst/tristhed/depression
- Magtesløshed
- Irritation og vrede (måske rettet mod familiemedlem)
- Skyldfølelse og selvbebrejdelser
- Udbrændthed
- Tankemylder
- Dårlig samvittighed
- Hukommelses- og koncentrationsbesvær
- Usikkerhed omkring fremtiden
- Håbløshed
Fysiske/kropslige
- Dårlig søvn
- Tab af appetit
- Udmattelse
- Rastløshed
- Nedsat immunforsvar
Adfærdsmæssige
- At trække sig fra sit sociale liv
- Mangel på overskud til sædvanlige aktiviteter og fritidsinteresser
- Følelsesmæssige påvirkninger
Reaktionsmønstre hos pårørende
Det er almindeligt, at der for nogle pårørende er stor forskel på, hvilke følelser der opstår lige efter skaden, og hvilke følelser der opstår, når det bliver hverdag
Nogle pårørende reagerer med det samme, mens andre er mere optagede af det praktiske og først senere oplever en følelsesmæssig reaktion
To spors-modellen
Sorgpendulet
Vigtigt at huske
- Rehabilitering er en langvarig proces
- Vrede, sorg og andre følelser er naturlige at opleve i forbindelse med tab og forandring
- Accept og erkendelse af nye livsvilkår tager tid
Gode råd
- Søg støtte
- Søg mere information
- Få evt. en henvisning til psykolog
- Hold fast i egne aktiviteter og relationer
De ‘usynlige’ følger efter en skade på hjernen og håndtering af disse
Fold alle ud
De ‘usynlige’ følger efter en hjerneskade -
Kognitive forandringer - ændringer i:
- Indlæring og hukommelse
- Koncentration, tempo og opmærksomhed
- Rum- og retningsfornemmelse
- Styringsfunktioner: evnen til at holde overblik, planlægge, problemløse og tænke kreativt
- Sprog og kommunikation
- Mental udtrætning
- Manglende indsigt
Følelsesmæssige-og personlighedsforandringer
- Nedtrykthed
- Angst
- Bekymringer
- Humørsvingninger
- Grådlabilitet
- Irritabilitet
Sociale- og adfærdsmæssige forandringer
- Nedsat initiativ
- Vredesudbrud
- Upassende social adfærd
- Social tilbagetrækning/ Isolation
Kognitive, sociale, adfærdsmæssige og personlighedsforandringer er tæt forbundne, og det kan være svært at skelne
Konsekvenser af en skade på hjernen
De ‘usynlige’ følger efter en hjerneskade
- De kognitive-, sociale-, adfærdsmæssige-, følelsesmæssige- og personlighedsmæssige forandringer er skjulte på den måde, at vi ikke umiddelbart kan se dem på vores nærmeste, som vi kan med de fysiske forandringer.
- Disse ‘usynlige’ følger kan være svære at beskrive og forstå for omgivelserne – og for den ramte selv.
- De kan ændre den ramtes evne til at varetage daglige aktiviteter, måden at være social på, evnen til at varetage et arbejde, mv.
- De bliver ofte tydelige, når den ramte er tilbage i egne rammer med øgede krav, ansvar og forpligtelser.
Træning kan forbedre de kognitive vanskeligheder
ved f.eks.:
- At tilpasse omgivelserne i forhold den ramtes udfordringer.
- At støtte til at holde overblik ved at bruge ugeskema.
- At understøtte hukommelsen gennem brug af dagbog, kalender og huskesedler.
- At dele aktiviteter op i mindre opgaver mv.
Forandringer i roller og relationer efter en erhvervet hjerneskade
Fold alle ud
Forandringer i roller og relationer
- En hjerneskade rammer oftest pludseligt og
uden varsel - Hjerneskaden kan medføre forskellige konsekvenser, både synlige og ‘usynlige’
- Derfor kan en skade på hjernen hos ens nærmeste medføre forandringer i roller og relationer til vores nære
- Fordelingen af opgaver og ansvar og roller kan ses som en vægtskål, som kan komme ud af balance
Rollefordelingen mellem jer kan ændre sig, f.eks. ved at du som pårørende:
- Overtager praktiske opgaver relateret til økonomi, husholdning, kontakt til øvrigt netværk, mv.
- Må støtte den ramte i forbindelse med hverdagsaktiviteter eller personlig pleje.
- I højere grad skal støtte, trøste, være opmuntrende, energirig, humørspredende og initiativrig for den ramte.
Relationen mellem jer kan ændre sig. Det kan for f.eks. være, at I:
- Ikke kan lave de samme ting, som I gjorde tidligere.
- Oplever en ændret grad af nærhed – at I enten føler jer tættere eller mere fjerne fra hinanden - både fysisk og mentalt.
- Kommunikerer på en anden måde end tidligere.
Relationer og roller ændrer sig forskelligt fra familie til familie og fra pårørende til pårørende. Det afhænger af relationen til den der er ramt, og hvem man er som person
Hvordan håndteres forandringer i roller og relationer som pårørende og som familie?
- Det er vigtigt at have en ærlig og åben dialog med sin pårørende, om de forandringer i jeres roller, som skaden kan have medført
- Vær tydelig omkring dine egne behov og grænser
- Husk på de gode ting, I lavede sammen før skaden, og hvordan I organiserede jer, og forsøg med alternative muligheder i den nye livssituation
- Søg hjælp, hvis der er behov for støtte
God kommunikation
God kommunikation er vigtig, når svære emner italesættes.
Gode råd til at have god kommunikation i relationer:
- Tal for dig selv – I kan have forskellige opfattelser af samme situation
- Tal OG lyt. Kommunikation indebærer både at tale og at lytte
- Prøv at undgå personrettet kritik - Fortæl, hvad du føler, i stedet for at anklage
- Undgå at generalisere, men kom med eksempler
Fokusér på løsninger frem for på selve problemet
Egenomsorg som pårørende
Fold alle ud
At være pårørende til en hjerneskaderamt
- Mange pårørende oplever, at deres og andres fokus helt naturligt er på den, der er ramt, særligt i den første tid efter skaden
- I tiden lige efter skaden rammer, er du som pårørende tit udsat for et enormt psykisk og fysisk pres, der kan gøre det svært at mærke egne behov
- Nye opgaver og forpligtelser kan gøre det vanskeligt at prioritere tid til sig selv og til egenomsorg, oplever mange pårørende
Gode råd til at sørge for din egen trivsel
- Prioritér tid til dig selv
Fokusér på det, der giver dig værdi - Prioriter din fysiske sundhed (spis sundt, få en god nattesøvn, bevæg dig)
- Bevar dine oaser – venskaber, fritidsinteresser
og rum til dig selv - Tal med andre, som er i samme situation
Brug dine nærmeste og dit netværk - Tag imod eller bed om hjælp til praktiske opgaver
- Skriv dagbog
- Få evt. en henvisning til psykolog gennem egen læge
Opgave
Lav gerne en liste over aktiviteter, som giver dig energi og overskud, og som du kan foretage dig for at drage omsorg for dig selv
